Acthar se evaluó en un solo sitio prospectivo, de etiqueta abierta, estudio piloto no controlado con placebo de 10 pacientes1 *
El objetivo primario fue evaluar si la adición de Acthar al tratamiento estándar para el LES reducido la intensidad de las llamaradas medida por los cambios en las puntuaciones de SLEDAI-2K de la línea de base en pacientes Día 28All tenían enfermedad moderada a severamente activa y también se reunió criterios ACR para SLE llamarada , incluyendo:
Anticuerpos antinucleares (ANA) positivitySystemic Lupus eritematoso Índice de Actividad de la Enfermedad de 2000 (SLEDAI-2K) puntuación ≥6At menos 1 Islas Británicas Lupus Grupo Índice de Evaluación (BILAG) A o 2 sistema del órgano B puntuación de Evaluación Global scoresPhysician ≥1 en una analógica visual 0-3 escala (VAS)
Los 10 pacientes tenían que haber recibido una dosis estable de prednisona (o equivalente) ≤ 20 mg / día durante al menos 4 semanas o 8 semanas de un inmunosupresor de uso común o tratamiento antimalárico para el LES. Al inicio del estudio, los pacientes recibían uno o más de los siguientes:
CorticosteroidsMethotrexateNSAIDsHydroxychloroquinBelimumab
* Los resultados de un solo sitio prospectivo, de etiqueta abierta, estudio diseñado para evaluar la eficacia y seguridad de Acthar para reducir la gravedad de agudizaciones de la enfermedad activa (definida como los períodos de mayor actividad de la enfermedad no-placebo-controlado, medido por los cambios en puntuación de Lupus Eritematoso Sistémico Disease Activity Index [SLEDAI]) en 10 pacientes de sexo femenino (edad media = 49,2 años, con una media de duración de la enfermedad = 7,1 años) con una respuesta inadecuada a los tratamientos anteriores.
El tratamiento con Acthar1
Pacientes autoadministrados 1 ml (80 U) Acthar día durante 10 días, además de su régimen existente, con una extensión de 5 días opcional para los no respondedores (SLEDAI-2K> 6) Los pacientes fueron evaluados semanalmente durante 28 días y podrían informar adverso eventos en cualquier momento durante el estudio
características1 paciente
Mujer
N = 10
La edad media
49 años
La media de duración de la enfermedad
7 años
Número de criterios de la ACR media
5.4
La media de SLEDAI-2K al inicio del estudio
9.6
Reducción de la actividad de la enfermedad LES (N = 10)
Acthar proporcionó reducciones estadísticamente significativas en la puntuación SLEDAI-2K en el día 281
Se calcularon las puntuaciones de SLEDAI-2K para cada paciente basándose en la presencia o ausencia de manifestaciones de órganos en los últimos 10 días. Las respuestas para cada manifestación de órganos se pesaron y se suman en el marcador final, que va de 0 (enfermedad inactiva) a 105.
Acthar mejoró los siguientes criterios de valoración secundarios a los 28 días1
Médico de la velocidad de sedimentación Global AssessmentPatient Global AssessmentErythrocyte (ESR) Lupus Quality of Life (Lupus QoL) Evaluación scaleFunctional de (FACIT-fatiga) escala crónica Enfermedad Terapia-Fatiga
Resultados de seguridad en el estudio prospectivo, de etiqueta abierta (N = 10) 1 *
Un paciente interrumpió el tratamiento a los 7 días, debido a edema bilateral en las piernas / paciente anklesOne reportó una infección en los senos que se resolvió con tratamiento antibiótico
* Los resultados de un, de un solo sitio prospectivo, de etiqueta abierta, estudio piloto diseñado para evaluar la eficacia y seguridad de Acthar para reducir la gravedad de las agudizaciones del LES activos (definidos como los períodos de mayor actividad de la enfermedad no controlado con placebo, medido por los cambios en el lupus eritematoso sistémico Índice actividad de la enfermedad [SLEDAI] score) de 10 pacientes de sexo femenino (edad media = 49,2 años, con una media de duración de la enfermedad = 7,1 años) con una respuesta inadecuada a los tratamientos anteriores.
Este estudio puede no ser plenamente representativo de los resultados en los pacientes generales populationMost estaban en múltiples therapiesThe resultados clínicos pueden no ser exclusivamente atribuibles a ActharActhar no se ha estudiado formalmente en combinación con otras terapias comúnmente usadas para SLE
Las reacciones adversas comunes para H.P. Acthar Gel son similares a los de los corticoides e incluyen la retención de líquidos, alteración de la tolerancia a la glucosa, elevación de la presión arterial, cambios en el comportamiento y estado de ánimo, aumento del apetito y aumento de peso.
Este estudio fue financiado Questcor.
Revisión perfil de seguridad establecido y los resultados basados en el estudio piloto prospectivo de etiqueta abierta. aprender más
Acthar está indicado durante una exacerbación o como terapia de mantenimiento en casos seleccionados de lupus eritematoso sistémico.
Ayude a sus pacientes a obtener Acthar
El Programa de Apoyo y Acceso Acthar (ASAP) ayuda a hacer Acthar asequible para los pacientes que reúnen los requisitos y facilita el proceso de reembolso para staff.Learn oficina más
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Información importante de seguridad
Contraindicaciones
Acthar nunca debe administrarse por vía intravenosa
La administración de vacunas vivas atenuadas o vivir está contraindicado en pacientes que reciben dosis inmunosupresoras de Acthar
Acthar está contraindicado en infecciones congénitas son sospechosos en los bebés
Acthar está contraindicado en pacientes con esclerodermia, osteoporosis, infecciones fúngicas sistémicas, herpes simple ocular, cirugía reciente, antecedentes de o la presencia de una úlcera péptica, insuficiencia cardíaca congestiva, hipertensión no controlada, insuficiencia adrenocortical primaria, hiperfunción adrenocortical, o la sensibilidad a las proteínas de orígenes de la especie porcina
Advertencias y precauciones
Los efectos adversos de Acthar están relacionados principalmente a sus efectos esteroidogénicas
Acthar puede aumentar la susceptibilidad a la nueva infección o la reactivación de infecciones latentes
Represión de la pituitaria-eje hipotalámico (HPA) puede ocurrir después de una terapia prolongada con el potencial de insuficiencia suprarrenal después de la retirada de la medicación. La insuficiencia suprarrenal puede minimizarse disminuyendo de la dosis cuando se interrumpe el tratamiento. Durante la recuperación de los pacientes de la glándula suprarrenal debe ser protegido de la tensión (por ejemplo, traumatismo o cirugía) por el uso de corticosteroides. Controlar a los pacientes para los efectos de la supresión HPA después de interrumpir el tratamiento
El síndrome de Cushing puede ocurrir durante el tratamiento, pero generalmente se resuelve después de suspender la terapia. Controlar a los pacientes para detectar signos y síntomas
Acthar puede causar la elevación de la presión arterial, retención de sal y agua, y la hipopotasemia. La presión arterial, puede que necesite un control los niveles de sodio y potasio
Acthar a menudo actúa mediante el enmascaramiento de los síntomas de otras enfermedades / trastornos. Supervise cuidadosamente a los pacientes durante y por un período después de la discontinuación de la terapia
Acthar puede causar sangrado gastrointestinal y úlcera gástrica. También hay un mayor riesgo de perforación en pacientes con ciertos trastornos gastrointestinales. Monitorear signos de sangrado
Acthar puede estar asociada con efectos en el sistema nervioso central que van desde la euforia, insomnio, irritabilidad, cambios de humor, cambios de personalidad, depresión severa y psicosis. Las condiciones existentes pueden agravarse
Los pacientes con patología de base pueden tener esa enfermedad empeoró. Se debe tener precaución cuando se prescriba Acthar en pacientes con diabetes y la miastenia gravis
El uso prolongado de Acthar puede producir cataratas, glaucoma e infecciones oculares secundarias. Vigilar los signos y síntomas
Acthar es inmunogénica y administración prolongada de Acthar puede aumentar el riesgo de reacciones de hipersensibilidad. Los anticuerpos neutralizantes con la administración crónica puede conducir a la pérdida de actividad de ACTH endógena
Existe un mayor efecto en pacientes con hipotiroidismo y en aquellos con cirrosis hepática
El uso a largo plazo puede tener efectos negativos sobre el crecimiento y el desarrollo físico de los niños. Controlar a los pacientes pediátricos
Puede ocurrir disminución de la densidad ósea. La densidad ósea se debe supervisar a los pacientes en tratamiento a largo plazo
Embarazo Clase C: Acthar ha demostrado tener un efecto embriotóxico y debe usarse durante el embarazo sólo si el beneficio potencial justifica el riesgo potencial para el feto
Reacciones Adversas
Las reacciones adversas comunes para Acthar son similares a los de los corticoides e incluyen la retención de líquidos, alteración de la tolerancia a la glucosa, elevación de la presión arterial, cambios en el comportamiento y estado de ánimo, aumento del apetito y aumento de peso
Reacciones adversas específicas notificadas en IS ensayos clínicos en lactantes y niños menores de 2 años de edad incluyen: infección, hipertensión, irritabilidad, síntomas cushingoides, estreñimiento, diarrea, vómitos, fiebre, aumento de peso, aumento del apetito, disminución del apetito, congestión nasal, acné, erupción, y la hipertrofia cardiaca. También se reportaron convulsiones, pero estos en realidad pueden estar ocurriendo porque algunos IS pacientes progresan a otras formas de convulsiones ya veces se ocultan otras convulsiones, que se hacen visibles una vez que los espasmos clínicos de ES determinación
Saturday, September 20, 2014
Reconocer los síntomas del lupus
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Se estima que al menos 1,5 millones de estadounidenses sufren de lupus. Por razones que no están del todo claras, las enfermedades autoinmunes tienden a afectar a más mujeres que hombres. En el caso del lupus, la friolera de 90 por ciento de los afectados son mujeres, que a menudo son diagnosticados en edad fértil. Otra de las características del lupus es su prevalencia en las mujeres de color - la enfermedad es de dos a tres veces más común en las mujeres hispanas, asiáticas y afroamericanas que en los caucásicos.
La causa definitiva de lupus aún no se ha determinado. Los científicos consideran que el lupus una enfermedad autoinmune, lo que significa que el sistema inmunológico puede atacar los tejidos sanos prácticamente cualquier parte del cuerpo, que puede causar inflamación, dolor y daño.
El lupus es una de las enfermedades autoinmunes más difíciles de diagnosticar porque sus síntomas pueden parecerse a muchas otras enfermedades ".
"No hay un solo sistema de los órganos del cuerpo que está protegido contra los efectos potenciales de esta enfermedad", dice Susan Manzi, MD, profesor de medicina en la Escuela Universitaria de Medicina de Temple en Filadelfia, PA., Y un miembro del Lupus Fundación del Consejo Asesor Médico de Estados Unidos. "En cualquier parte del cuerpo que hay un vaso sanguíneo, puede haber síntomas."
Los síntomas de Lupus
El lupus puede afectar muchas partes diferentes del cuerpo, por lo que los síntomas pueden ser muy diversas. También es común tener casos de alternancia de síntomas de estallar y la decoloración.
Éstos son algunos de los síntomas más comúnmente reconocido de la enfermedad:
Fatiga extrema;
Dolores de cabeza o dolores musculares;
Dolor en las articulaciones o hinchazón;
Fiebre;
Los cambios de peso;
La anemia (es decir, un número bajo de glóbulos rojos o el volumen total de sangre bajo);
Hinchazón en los pies, piernas o manos;
Hinchazón alrededor de los ojos;
La pleuresía (es decir, dolor en el pecho al respirar profundamente);
Erupción en forma de mariposa en las mejillas y la nariz;
Sensibilidad a la luz o el sol;
Coagulación de la sangre anormal;
El fenómeno de Raynaud (es decir, los dedos se ponen blancos o azul cuando está fría);
La pérdida de cabello; y
Boca o nariz úlceras.
¿Cómo se diagnostica el lupus
Desde el lupus puede causar este tipo de síntomas variados e intermitentes y porque no hay ninguna prueba de una sangre o una biopsia que puede determinar la enfermedad, que se puede confundir con otras enfermedades crónicas como la artritis reumatoide, ciertos trastornos de la sangre, la fibromialgia, diabetes, problemas de tiroides o de Lyme enfermedad.
"Un diagnóstico de lupus hace un examen físico, una historia completa y la experiencia necesaria para hacer un diagnóstico preciso", dice Manzi. Su médico va a revisar sus síntomas, su historial médico y los resultados de varias pruebas. Una prueba de sangre que busca anticuerpos antinucleares (ANA) es una de las medidas más importantes. Sin embargo, la mayoría de las personas con lupus tienen resultados positivos para ANA, pero todavía no es definitiva, ya que puede resultar positivo y no tener lupus.
Si bien no existe una cura, los tratamientos pueden suprimir los síntomas y complicaciones de direcciones. Diferentes opciones pueden ser consideradas en función de la gravedad y el impacto del lupus. Lupus leve puede ser tratada con terapias menos intensivos, tales como bloqueadores solares y AINE.
PRÓXIMOS PASOS
Un médico de familia o internista es un buen lugar para comenzar y puede derivarlo a un reumatólogo si es necesario. "Es importante señalar que no consideramos lupus una enfermedad podemos curar", dice Manzi. "Puede ser controlada, pero la gran mayoría de los pacientes tendrá que ser en algún tipo de tratamiento en curso."
Medidas de precaución adicionales:
No se exponga al sol. Dado que la radiación UV se ha demostrado que causa brotes, protección solar y ropa protectora de sol son importantes cuando pasar tiempo al aire libre.
Use crema para la piel. Los esteroides tópicos pueden ayudar con erupciones en la piel; antiinflamatorios no esteroides pueden aliviar el dolor de las articulaciones; y prednisona (un antiinflamatorio potente) puede ayudar con enfermedades de la piel, dolor en las articulaciones y la acumulación de líquido alrededor del corazón o los pulmones.
Para los cuidadores familiares
Si alguien que usted ama tiene lupus y ha progresado o no parece estar respondiendo al tratamiento, fomentar ver a un médico. El médico puede ser capaz de ofrecer otras opciones, tales como medicamentos o podría ayudar a desarrollar un nuevo plan de medicamentos. Ciertos fármacos del tipo de quimioterapia y medicamentos utilizados por pacientes con trasplante de órganos se utilizan a veces para los casos más severos de lupus.
Además, no se desanime y estad atentos: nuevas terapias han surgido y están en desarrollo para el lupus, y la investigación clínica es descubrir tratamientos lupus específicos adicionales y diferentes compuestos químicos que pueden atacar las células inmunes responsables de los daños celulares.
Lea más en http://www.symptomfind.com/diseases-conditions/recognizing-síntomas-lupus/#8bYGEOKAfUf7wjXQ.99
Enfermedad, lupus y sexo: preguntas básicas
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Un tema que preocupa a muchos, pero que pocas veces tenemos la oportunidad de hablar…
Nos hacemos mil preguntas en relación a este tema, verdad? Y en las relaciones de pareja las limitaciones, miedos e incertidumbres alguna que otra vez salen en conversaciones o a la hora de planificar un evento o un viaje. Es normal .
Lo que no es normal es que nuestra pareja nos menosprecie por tener una enfermedad que nos limita, que no se crea que nuestros dolores y cansancio son reales o que emplee nuestra enfermedad como “arma arrojadiza”… para hacernos daño . Eso no quiero que nadie lo tolere, me oís? Porque en el pasado tuve una pareja que, cada vez que discutíamos, me echaba mi lupus en cara y me decía cosas horribles como que nadie me querría teniendo lupus. Y eso que por aquel entonces estaba estupenda!
Despreciable…
Le dejé. Pues claro!!! Decirme a mí eso… Anda y que lo pelen! Porque si alguien ve en mi una enfermedad, puede irse bien lejos. Yo soy Nuria; no soy un lupus .
Y, ¿Sabéis qué? Que el tiempo me ha enseñado que hay personas que no nos juzgan por lo que tenemos, sino por lo que somos . Y tengo a mi lado a una persona maravillosa que hace todo lo posible y lo imposible por hacerme feliz. Y los dos trabajamos en equipo! Porque sus problemas y los míos los solucionamos juntos y juntos es como hemos vencido más obstáculos del lupus de los que puedo recordar.
¿Sabéis? Cuando voy a una boda y llegan a la parte de “en lo bueno y en lo malo”, no puedo evitar pensar en toooodo lo que mi platito (mi pareja) y yo hemos superado juntos . Esas cosas te hacen pensar que realmente no te hace falta estar casado para saber que alguien estará ahí siempre.
Pero no me lío más… porque de todo esto ya hablamos laaargo y tendido en el artículo “¿Te casarías con una persona con una enfermedad?” y en “La enfermedad en las relaciones de pareja“.
Hoy vamos más allá del amor para profundizar en el tema de las relaciones sexuales. Porque seguro que algunos tienen preguntas y no se atreven a hacerlas…
Pues hay que hacerlas, chicos! Porque, sí, da muuuucha vergüenza! Pero es por vuestra salud!!!
Aún me acuerdo, cuando entré en urgencias por primera vez a causa del brote con mi hermano, mi pareja y el que sería mi médico hasta hoy… Cuando me preguntó “¿Mantienes relaciones sexuales?”…
Ay la madre que lo trajo!! Preguntarme eso con mi hermano mayor delante… Que es como mi padre! Y muy clásico y protector él, por cierto… El goterón de sudor lo recuerdo aún!
Son situaciones en las que te gustaría que te tragara la tierra, verdad? Pero, nos sintamos cómodos o no, hay que hablar de ellas. Y aquí estamos! El sexo es algo natural y, al igual que la enfermedad, el naturalizarlo y normalizarlo nos facilita hablar sobre ello.
Las dudas sobre sexo en la consulta del médico
No es algo sobre lo que nuestro médico nos suela preguntar, verdad? Y… como él no pregunta… da vergüenza decir nada, no? Así que piensas “ya lo buscaré en internet”.
Nooooooooooooooo mal, muy mal !!! Internet caca. Huys la de barbaridades que se pueden ver ahí!!! Los foros que tan poco me gustan a mí…
Pregunta a tu médico!!! Porque lo más importante si algo te preocupa es que lo hables con él… Porque seguramente él te informe mejor que nadie, te tranquilice si algo te preocupa y pueda darte la solución en caso de que tengas un problema.
El tema del sexo no es algo de lo que nuestros médicos nos hablen en la consulta, a no ser que nos manden alguna medicación de esas de “no te quedes embarazada!”. Bueno, es normal… No es un tema que les preocupe a ellos tanto como nuestros riñones, dolores y demás historias de la enfermedad.
En fin… Dicho esto, espero que todas las preguntas que podáis haceros en relación al lupus y el sexo queden resueltas con este artículo. Y, si no tenéis lupus, preguntad a vuestros médicos, que para eso están!!! No dejéis vuestra salud en manos de personas que no conocéis, ni foros. Pregunta al médico!!!
¿Puedo tener sexo si tengo lupus?
Sí. Se puede tener una vida sexual normal y plena por regla general, aunque a veces se nos pueden presentar algunas limitaciones que, al igual que otras cosillas del día a día, limitan nuestras relaciones de pareja. Pero eso ya lo veremos la semana que viene.
Ah! Y tranquilos, que el lupus no se contagia!!!
Sin embargo, hay varias cosas que deberías tener en cuenta:
- Si ya de por sí todos nos tenemos que proteger frente a las ETS (enfermedades de transmisión sexual), más aún debemos hacerlo al tener lupus. Y aún más si cabe si estamos inmunodeprimidos (tomando inmunosupresores).
- Recuerda que a las mujeres con lupus no se nos recomienda tomar la píldora, pues las hormonas nos podrían causar un empeoramiento del lupus o un brote. Habla de ello con tu médico, pues ahora han sacado unas que quizá sí te deje tomar .
- Si tomas algún medicamento que sea perjudicial en el embarazo, los médicos recomiendan emplear dos métodos anticonceptivos. Habla de ello y de las distintas opciones con tu especialista o tu ginecólogo. Hay muuuuchas alternativas.
Sobre este tema de los medicamentos que son seguros en el embarazo y los que no ya se nos habló en el XII Congreso Nacional de Lupus para pacientes. Os dejo el esquema que nos pusieron, aunque os recomendaría que leyerais todo el artículo.
NOTA: Tened siempre en cuenta que a las mujeres con lupus se nos recomienda planificar los embarazos con nuestros médicos. Debemos decírselo por lo menos 6 meses antes, vale? Habrá que ir bajando alguna medicación, quitar otra, etc., etc., etc. De lo contrario, nos va a salir el bebé que en lugar de engancharse al pecho se va a ir con la enfermera que nos trae las pastillas!!!!
¿Serán normales mis relaciones sexuales?
¿Y por qué no? La mayoría de personas con lupus tienen relaciones normales. Obviamente todo depende de tu lupus, pero en principio no tiene por qué afectarte en nada. Salvo que tengas un Sjögren y tengas sequedad vaginal, que entonces sí que tendrás molestias. Pero la sequedad vaginal es algo que les pasa a muchas mujeres sanas y hay unos geles estupendos en las farmacias para aliviarla . Ah! No uses cualquier cosa, vale? Ya que los aceites, vaselina y otras sustancias destruyen la barrera protectora del preservativo.
En los días de cansancio y dolor las relaciones no serán tan normales… O no serán. Pero, oye, quién sabe! Al practicar sexo se liberan un montón de sustancias maravillosas que actúan atenuando los dolores, así que… por probar que no quede!
Por último, si tienes Raynaud, en teoría también puedes tener alguna molestia. Cuando tenemos sexo la sangre tiende a irse a las zonas genitales, por lo que a lo mejor sientes entumecimiento en los dedos. Siempre puedes ponerte unos guantes o unos calcetines, peeeeero no creo yo que eso sea muy sexy!!! Aunque para gustos colores, no?
Ah!! Se me olvidaba!!! El tema de las cistitis, infecciones de orina o ITUs… Buff qué horror!!! Ya os hablé de este tema en el artículo “El lupus y los riñones“, pero lo hablamos de nuevo porque es un problema que seguro muchas tenemos, verdad? Mantienes relaciones sexuales y al poco tiempo… cataplof! Ya tenemos la sensación de querer hacer pipí a todas horas, el escozor y dolor al orinar… Una hartera… Y sí, todo por practicar sexo.
Es, por desgracia, normal en muchos casos. Si las ITUs son bastante normales en mujeres en edad fértil, imagina si tu sistema inmune es una piltrafilla y tomas inmunosupresores… Tenemos el pleno en la quiniela, señores!!!
Lo único que puedo aconsejarte es que mantengáis tu pareja y tú una buena higiene (de manos y de todo) antes de mantener relaciones sexuales y procura orinar después para que la uretra (por donde sale el pipí) quede lo más limpio posible. Disminuirás bastante las probabilidades de que luego te dé una infección de orina. O, al menos, ésa es la teoría!!!
Es un rollo y seguro que a más de una el tema de las infecciones de orina le echa un poco para atrás a la hora de las relaciones sexuales… Y la verdad es que no las culpo!!!! Porque es un latazo! A muchas mujeres las infecciones de orina les causan mucho dolor . Y está también el tema de tener que ir al médico, hacerte unos análisis, tomar antibióticos… Y os aseguro que pensar en todo eso puede echar para atrás.
¿Puedo contagiarle el lupus a mi pareja si tengo sexo con él?
No. De ninguna de las maneras. Lo que sí puede pasar es que tu pareja te pueda contagiar cualquier cosa!!! Así que ten cuidado, vale?
Con el lupus algunas personas pueden desarrollar úlceras bucales o genitales… Y eso son heridas por las que sí podría entrar una infección. Por eso, si no tienes pareja estable, ándate con ojo, si? Porque los lupis tenemos que cuidarnos de las infecciones, virus, bacterias, etc. Y más si estamos inmunodeprimidos!
¿Qué método anticonceptivo uso si tengo lupus o mi pareja lo tiene?
Aunque esta pregunta la deberías hacer a tu médico (hazla, en serio!!!), el preservativo es un buen método anticonceptivo. También está el DIU y otros cuantos más, pero pregunta a tu médico porque el uso de un método anticonceptivo dependerá de tu edad, tu lupus, si quieres ser madre en el futuro, etc.
A mí, por ejemplo, no me aconsejaron ponerme un DIU, aunque ya no recuerdo por qué (fue hace muchos años y, para seros sincera, no me apetece buscar esos papeles, je).
La píldora del día después
Como muchos sabréis, es la pastilla que nos tomamos las mujeres si tenemos sexo sin protección (muy mal hecho!!!) o si falla el método anticonceptivo.
Esta pastilla es una auténtica bomba de hormonas, por lo que para las lupis no es algo que sea bueno en lo que a la enfermedad se refiere.
Algunas me habéis hecho la pregunta de si debes tomarla o no… Yo, lo siento, no puedo contestar a eso. Pero sí os puedo aconsejar a todos que habléis sobre ese tema con vuestro médico! O con el médico de cabecera, que también os puede ayudar en esto.
Yo tengo clara mi postura, pero prefiero no exponerla porque con la píldora del día después se abren debates sobre ética, religión…
Si la pregunta es si me la he tomado alguna vez, la respuesta es que no. Y os aviso que no se publicará ningún comentario que haga referencia a experiencias con la píldora del día después. Ni hablar. Eso lo habláis con vuestro médico!
Lo único que te voy a decir es: sé responsable y actúa con cabeza siempre. Y, de nuevo, habla con tú médico!!!
No tengo pareja estable. ¿Debería practicar sexo si tengo lupus?
Uhmmm… Ésa es una decisión que sólo tú debes tomar teniendo en cuenta el tema de las ETS (enfermedades de transmisión sexual), que es bastante importante, y otros virus como el sida…
Si te sientes perdido/a en este tema, háblalo con tu médico o acude a un centro de planificación familiar. Tu médico de cabecera sabrá decirte dónde están.
Que ninguna enfermedad frene tu vida!
Eso sí, todo con responsabilidad, ok? Que hablamos de tu salud!!!
Artículos relacionados:
- Este artículo forma parte de la serie sobre enfermedad, relaciones de pareja y sexo:
- “La enfermedad en las relaciones de pareja“.
- “Enfermedad y sexo: preguntas básicas”.
- “La enfermedad y el sexo: la libido y otras barreras“.
- El lupus no es contagioso: “Los estigmas del lupus“.
- Tratamientos del lupus: “Los inmunosupresores“, “La ciclofosfamida“, “Si tomas corticoides, infórmate!“.
- Sobre el lupus: “El lupus y el embarazo“, “Síndrome Sjögren“, “Fenómeno de Raynaud“, “La fatiga en el lupus“, “El lupus y los riñones“.
Fuentes:
- Hospital for Special Surgery: “Lupus, sexuality and intimacy” (Inglés).
- Cure4lupus: “Lupus and sex” (Inglés).
- WebMd: “El lupus, el sexo y las relaciones” (Inglés).
- Beth Israel Deaconess Medical Center: “Lupus e intimidad“.
El Cerebro: Efectos sobre el Pensamiento, la Memoria y el Comportamiento
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¿Cuál es la complicación más grave que ocurre en el cerebro cuando haylupus ?
En algún momento, muchas personas con lupus – por lo menos una de cada cinco – tienen problemas pensando claramente y experimentan fallas de memoria, confusión, fatiga y dificultad con su expresión. Este estado, conocido como trastorno cognitivo, ocurre cuando el torrente sanguíneo deja de fluir al cerebro como debe. También puede suceder cuando anticuerpos producidos a causa del lupus transgreden "la barrera sangre-cerebro," dañando directamente las células cerebrales en áreas que almacenan memorias y demás información importante. El trastorno cognitivo puede aparecer y desaparecer, pero tiende empeorar con el tiempo.
¿Qué es "la neblina" en lupus?
Algunas personas con lupus experimentan "la neblina" (pensamiento no claro, nebuloso) cuando, por varios segundos, no pueden recordar información que saben. Quizás lean una misma oración una y otra vez, o batallen con una tarea fácil como escribir un cheque o marcar un número de teléfono conocido.
¿Qué se puede hacer sobre el trastorno cognitivo y "la neblina" en lupus?
El apoyo de seres queridos ayuda mucho. Consejos para el comportamiento, la terapia física o del habla, la bioretroalimentación (biofeedback), técnicas para relajar cuerpo y mente y estrategias para la concentración también pueden ayudar. Además, un diario para escribir sobre el lupus puede ayudar a notar cuándo ocurren los episodios nebulosos y qué funciona para tratarlos; y medicamentos pueden disminuir la fatiga y la depresión que dificultan el pensamiento. Los doctores están aprendiendo mucho más sobre cómo los anticuerpos producidos en lupus dañan las células del cerebro y están poniendo a prueba medicamentos usados para tratar la demencia que tal vez puedan, algún día, ayudar a personas con lupus.
El apoyo de seres queridos ayuda mucho. Consejos para el comportamiento, la terapia física o del habla, la bioretroalimentación (biofeedback), técnicas para relajar cuerpo y mente y estrategias para la concentración también pueden ayudar. Además, un diario para escribir sobre el lupus puede ayudar a notar cuándo ocurren los episodios nebulosos y qué funciona para tratarlos; y medicamentos pueden disminuir la fatiga y la depresión que dificultan el pensamiento. Los doctores están aprendiendo mucho más sobre cómo los anticuerpos producidos en lupus dañan las células del cerebro y están poniendo a prueba medicamentos usados para tratar la demencia que tal vez puedan, algún día, ayudar a personas con lupus.
¿Acaso ocurren otros problemas con el cerebro en personas con lupus?
El torrente sanguíneo al cerebro ofrece a las células cerebrales nutrientes y oxígeno. Embolias cerebrales ocurren cuando este torrente es interrumpido y células cerebrales mueren por falta de oxígeno, lo cual causa síntomas como sensaciones de hormigueo, y problemas con la visión, el hablar y el movimiento (e inclusive parálisis). Personas con lupus tienen un riesgo más alto para embolias cerebrales, y en particular aquellos pacientes que también tienen "anticuerpos antifosfolipidos", aproximadamente una tercera parte de pacientes); estos anticuerpos hacen la sangre "pegajosa" y más probable de coagular, disminuir, o impedir el flujo del torrente sanguíneo al cerebro. Aunque no es común, la inflamación de la médula espinal o de los vasos sanguíneos del cerebro también ocurre en lupus y puede resultar en parálisis, convulsiones, dificultad diferenciando la realidad, y pérdida de la conciencia.
El torrente sanguíneo al cerebro ofrece a las células cerebrales nutrientes y oxígeno. Embolias cerebrales ocurren cuando este torrente es interrumpido y células cerebrales mueren por falta de oxígeno, lo cual causa síntomas como sensaciones de hormigueo, y problemas con la visión, el hablar y el movimiento (e inclusive parálisis). Personas con lupus tienen un riesgo más alto para embolias cerebrales, y en particular aquellos pacientes que también tienen "anticuerpos antifosfolipidos", aproximadamente una tercera parte de pacientes); estos anticuerpos hacen la sangre "pegajosa" y más probable de coagular, disminuir, o impedir el flujo del torrente sanguíneo al cerebro. Aunque no es común, la inflamación de la médula espinal o de los vasos sanguíneos del cerebro también ocurre en lupus y puede resultar en parálisis, convulsiones, dificultad diferenciando la realidad, y pérdida de la conciencia.
¿Puede el lupus transformar las emociones y el comportamiento?
Algunas personas con lupus presentan cambios leves pero notables en su comportamiento tales como sentimientos de miedo o la falta de miedo, y la pérdida de interés y curiosidad. Más comúnmente, la fatiga y el dolor del lupus son agotadores al punto que una persona cambia su perspectiva de la vida. Los corticoesteroides y otros medicamentos para el lupus a veces pueden empeorar las cosas al causar episodios de llanto y otros sentimientos extremos. El "sube-y-baja emocional" del lupus es algo que siempre deber ser discutido con su
¿Cómo se diagnostican problemas con el cerebro en lupus?
Un doctor puede hacer un
¿Llegará a estar bien una persona con problemas con lupus y el cerebro?
Ya sea moderado o grave el problema con lupus, sí existen maneras efectivas y sorprendentes para responder a los problemas con el pensamiento y la memoria, y las cuestiones de comportamiento. Asesoría y medicamentos antidepresivos pueden ayudar a mucha gente. Grupos de apoyo son un buen lugar donde aprender ideas sobre cómo concentrarse mejor, recordar cosas importantes, y pensar más claramente. Saber que otros viven con el miedo y lo desconocido del lupus también puede hacer la experiencia de tener lupus sentirse menos solitaria. Con tiempo y suerte, los investigadores que están trabajando duro para descubrir qué se puede hacer para prevenir que el lupus dañe el cerebro pronto tendrán respuestas.
Revisado: Meggan Mackay, M.D.
Primavera 2006
Primavera 2006
Muchos pacientes de lupus prescinden de los medicamentos necesarios, halla un estudio
Los fármacos pueden reducir los síntomas de la enfermedad autoinmune y evitar las complicaciones graves
Por Amy Norton
Reportero de Healthday
|
SÁBADO, 26 de octubre (HealthDay News) -- Muchos pacientes pobres con lupus, una enfermedad autoinmune, no toman los medicamentos de la forma en que se le indican, sugiere un nuevo estudio de EE. UU.
Los investigadores hallaron que los pacientes de lupus con Medicaid, el programa público de seguro de salud para los pobres, con frecuencia no cumplen con las recetas. Durante seis meses, los pacientes se surtieron de suficientes medicamentos para cubrir apenas entre el 31 y el 57 por ciento de esos días.
Los expertos señalan que los hallazgos son preocupantes, no solo porque los medicamentos contra el lupus pueden ayudar a hacer que los síntomas remitan, sino porque también podrían evitar algunas consecuencias a largo plazo de la enfermedad.
"Es alarmante", planteó la investigadora líder, la Dra. Jinoos Yazdany, de la Universidad de California, en San Francisco. "Estos medicamentos tienen un historial comprobado de mejora de los resultados de los pacientes".
El estudio usó los datos de las reclamaciones en las farmacias, así que no es posible decir el motivo de que las personas no tomaran sus fármacos según las recetas, apuntó Yazdany.
Pero el dinero podría ser un factor. Medicaid cubre los fármacos, apuntó Yazdany, pero incluso un pequeño copago podría ser una barrera para los pacientes con pocos ingresos.
Los efectos secundarios de los medicamentos podrían ser otro problema, comentó Yazdany, igual que una falta de educación sobre los fármacos. "Quizás algunas personas no conozcan del todo los beneficios de estos medicamentos", planteó.
Yazdany presentó los hallazgos el sábado en la reunión anual del Colegio Americano de Reumatología (American College of Rheumatology), en San Diego.
La forma más común de lupus es el lupus eritematoso sistémico (LES). En el LES, el sistema inmunitario ataca al tejido del propio cuerpo, dañando la piel, las articulaciones, el corazón, los pulmones, los riñones y el cerebro.
La enfermedad ataca sobre todo a las mujeres, por lo general a partir de los 20 o los 30.
Los medicamentos para el lupus incluyen supresores del sistema inmunitario, como la ciclofosfamida (Cytoxan) y el tacrolimus (Prograf), y antimaláricos como la hidroxicloroquina (Plaquenil), que pueden aliviar la fatiga, el dolor articular y las erupciones cutáneas experimentadas en el lupus.
Parte de la meta es controlar los brotes de síntomas, que incluyen fatiga, fiebre, dolor articular y erupciones cutáneas. Pero los medicamentos también pueden reducir el daño orgánico que puede llevar a la insuficiencia renal y a la enfermedad cardiaca.
El estudio incluyó a 23,187 pacientes de Medicaid, la mayoría mujeres, a quienes se había recetado al menos un medicamento para el lupus. El equipo de Yazdany utilizó las reclamaciones de farmacia para medir si los pacientes cumplían con el régimen recetado.
En general, los pacientes no tenían medicamentos durante una parte sustancial de los seis meses. Pero los pacientes negros, hispanos y amerindios cumplían menos que los blancos y los asiáticos, con suficientes medicamentos para cubrir tan solo poco más de la mitad del periodo. Y las personas que vivían en el medio oeste cumplían menos que los residentes de otras regiones.
En total, menos de un tercio de los pacientes tenían suficientes medicamentos para cubrir al menos el 80 por ciento del periodo del estudio.
La Dr. Cristina Drenkard, profesora asistente de la Facultad de Medicina de la Universidad de Emory, en Atlanta, afirmó que el hallazgo es "muy preocupante".
Se sabe que a las minorías con bajos ingresos que sufren de lupus les va mucho peor que a sus contrapartes blancas, y los motivos probablemente sean varios, anotó Drenkard, cuya investigación se enfoca en el lupus. Pero es probable que una menor adherencia a los regímenes farmacológicos sea un motivo, apuntó.
Drenkard y colegas publicaron hace poco un pequeño estudio que observaba si un programa de "autogestión" podría ayudar a las mujeres negras con bajos ingresos que sufren de lupus. Y hallaron que las mujeres que asistieron a los talleres en una clínica pública se sentían mejor y hacían un mejor trabajo de tomar los medicamentos y gestionar su enfermedad en general.
"Creemos que el respaldo para la autogestión, como este, es importante para las personas con LES", comentó Drenkard.
Pero un programa como ese solo sería una parte de la solución, añadieron los expertos.
"Necesitamos más investigación para comprender cuáles son las barreras para el cumplimiento con los regímenes de medicamentos desde el punto de vista del paciente", señaló Yazdany.
Otro estudio reportado en la misma reunión subraya la importancia de cumplir con las recetas. Los investigadores hallaron que entre más de 1,700 pacientes de lupus en 11 países, los que tomaban antimaláricos eran menos propensos a sufrir daños en los riñones, el corazón u otros órganos en un periodo de seis años.
¿Cumplen mejor el régimen farmacológico los pacientes de lupus que cuentan con seguro privado? No está claro, dijo Yazdany. Con Medicaid, hay bases de datos estatales que estudiar, pero no hay una forma parecida de estudiar a los pacientes de lupus que tienen seguro privado a nivel nacional.
Por ahora, Yazdany señaló que es importante que todos los pacientes de lupus hablen sobre cualquier preocupación respecto a los medicamentos con el médico. Si los efectos secundarios son un problema, el médico podría ajustar la dosis o cambiar de fármaco, comentó.
"Hay más [fármacos] disponibles ahora que antes", dijo Yazdany. "Hay buenas probabilidades de hallar algo que funcione para la persona".
Los datos y conclusiones presentados en reuniones normalmente son considerados como preliminares hasta que se publiquen en una revista médica revisada por profesionales.
Más información
La Lupus Foundation of America responde a preguntas comunes sobre esta enfermedad autoinmune.
Artículo por HealthDay, traducido por HolaDoctor.com
© Derechos de autor 2013, HealthDay
FUENTES: Jinoos Yazdany, M.D., MPH, assistant professor, University of California, San Francisco; Cristina Drenkard, M.D., Ph.D., assistant professor, medicine, Emory School of Medicine, Atlanta; Oct. 26, 2013, presentation, American College of Rheumatology annual meeting, San Diego
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